Il Dipartimento Emergenza e Trapianti di Organi (D.E.T.O.) dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro ha sede nel Policlinico di Bari. Costituito da 20 Sezioni, ha come scopo principale la ricerca applicata ai trapianti di rene, fegato, cuore, pancreas e cellule staminali emopoietiche.

Il progetto

Realizzazione dell’App, MyFabry, per contribuire al potenziamento dei servizi di diagnosi, cura e follow-up rivolti ai pazienti affetti da malattia di Anderson-Fabry, in linea con le linee guida proposte dal Ministero della Salute e con le raccomandazioni emanate dalle Autorità Europee competenti. 

La malattia di Anderson–Fabry, nota anche come malattia di Fabry, è una patologia ereditaria rara, multisistemica e progressiva, legata a mutazioni geniche del cromosoma X, responsabili di una deficienza dell’enzima alfa-galattosidasi A (GLA).

Risultati ottenuti

Ottimizzazione dello scambio di informazioni all’interno dell’equipe medica per garantire un canale di comunicazione costante fra il personale medico ed i pazienti.

Empowerment del paziente e dei suoi familiari, nonché del personale sanitario coinvolto nell’ambulatorio e sul territorio.

Maggior confronto fra i medici dell’équipe multidisciplinare per l’elaborazione di un

PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziali) congiunto, ed il consulto fra paziente ed équipe medica in caso di necessità.